Οι 1.025 (σύμφωνα με το WFH 2019 Annual Global Survey) ασθενείς με αιμορροφιλία Α και Β που ζουν στην Ελλάδα βιώνουν εκτός των άλλων και έντονο πόνο ο οποίος υποβαθμίζει την ποιότητα της ζωής τους.
Της Αλεξίας Σβώλου
Για την ενημέρωσή τους σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και η βιοφαρμακευτική εταιρία Sobi υλοποιούν από κοινού για 3η συνεχόμενη χρονιά την καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή», η οποία διαδίδει μέσα από 6 videos το μήνυμά της, πως οι ασθενείς δεν πρέπει να ζουν με περιορισμούς και ότι μπορούν να διεκδικούν τη ζωή που τους αξίζει ακολουθώντας την ενδεδειγμένη για αυτούς θεραπεία.
Το μήνυμα της καμπάνιας είναι πως αν ο ασθενής τραβήξει την κλωστή θα απελευθερωθεί από τον πόνο. Σε μια αλληγορική ιστορία που δίνει ζωή σε 6 videos η κόκκινη κλωστή συμβολίζει το νόσημα – την αιμορροφιλία – και η κίνηση να «τραβήξεις» την κλωστή συμβολίζει την απελευθέρωση από τον καθημερινό πόνο. Η ανάγκη των ασθενών να απελευθερωθούν και να ζήσουν μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία, ενέπνευσε τη βιοφαρμακευτική εταιρία Sobi με το όραμα Liberate Life. Στο πλαίσιο του οράματος αυτού και ακολουθώντας την αποστολή καθώς και δέσμευσή της να ζήσουν οι ασθενείς μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία, ανέλαβε πρωτότυπες πρωτοβουλίες, όπως τη δημιουργία του ιστότοπου liberatelife.gr για να προτρέψει και να ενθαρρύνει τους ασθενείς, να ξεκινήσουν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», αφήνοντας τα όνειρά τους να καθορίσουν τις δυνατότητές τους και σε συνεργασία με τον γιατρό τους να αναζητήσουν τα κατάλληλα για αυτούς θεραπευτικά πρότυπα φροντίδας. Το liberatelife.gr είναι εμπλουτισμένο με πληροφορίες, συμβουλές και ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία ή ατόμων που φροντίζουν πάσχοντες από αιμορροφιλία, και θέτει προς συζήτηση τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που τους περιμένουν.
Ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, αναφερόμενος στο όραμα Liberate Life τόνισε: «Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να θέτουν περιορισμούς στη ζωή τους αλλά να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται. Με αυτό το σκεπτικό, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει τη ζωή του σε όλες της τις διαστάσεις. Εμείς, στη Sobi, είμαστε αφοσιωμένοι στη διαμόρφωση νέων προτύπων φροντίδας, τη βελτιστοποίηση της θεραπείας και την υποστήριξη της κοινότητας της αιμορροφιλίας. Αυτή μας η αφοσίωση παίρνει ζωή μέσω του Liberate Life, που εκφράζει το όραμά μας για το μέλλον της φροντίδας και την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, παροτρύνοντας τους ασθενείς να απολαμβάνουν τις ευκαιρίες ή τις στιγμές που επιθυμούν και να ζουν μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία».
Σε κάθε ένα από τα 6 videos που συνιστούν την ενημερωτική καμπάνια, το μήνυμα της απελευθέρωσης από τον πόνο αποτελεί κοινό παρονομαστή. Το νέο video που παρουσιάστηκε τον περασμένο Απρίλιο έχει τίτλο: «Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όρια σου, Τώρα μπορείς».
Έτσι η καμπάνια προτρέπει κάθε ασθενή να «τραβήξει» την κόκκινη κλωστή και να απελευθερωθεί από το «βάσανο» του πόνου για να ζήσει καλύτερα και να μην βάζει όρια στις δυνατότητές του.
Με την κατάλληλη θεραπεία αποκτάς περισσότερη ελευθερία. Ο πόνος τώρα αντιμετωπίζεται και εσύ προστατεύεσαι. Ενημερώσου από τον γιατρό σου!
.jpg)
