Της Σοφίας Νέτα
Διεθνής έρευνα επισημαίνει τις διαφορές στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) και οι νευρολόγοι τη μεταξύ τους συζήτηση σχετικά με τα συμπτώματα της ΣΚΠ, και ιδιαίτερα αυτών
που θεωρούνται πιο προσωπικά και ευαίσθητα.
Ενώ τα αποτελέσματα φανερώνουν γενικά τη θετική αξιολόγηση της σημερινής πρακτικής γύρω από την ΣΚΠ, εντοπίστηκαν σημαντικά κενά που θα μπορούσαν ενδεχομένως να επηρεάσουν τη διαχείριση της νόσου και την ποιότητα της ζωής των ασθενών. Τα ευρήματα παρουσιάζονται στο συνέδριο ACTRIMS- ECTRIMS στη Βοστώνη.Στόχος των ερευνητών ήταν να κατανοήσουν τις εμπειρίες των ατόμων που ζουν με ΣΚΠ και λαμβάνουν θεραπεία για τη νόσο και να αξιολογηθεί η επικοινωνία μεταξύ των ασθενών με ΣΚΠ και των θεραπόντων ιατρών τους.
«Τα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΣΚΠ ποικίλουν, και οι γιατροί πρέπει να αξιολογούν συνεχώς τις πιο αποτελεσματικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση όλων των αναγκών των ασθενών,» δήλωσε η Mar Tintore, MD, Ph.D., νευρολόγος στο Τμήμα Νευρολογίας – Νευροανοσολογίας του Κέντρου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Καταλονία (Νοσοκομείο Vall d’Hebron, Βαρκελώνη). «Αυτή η έρευνα δείχνει ότι ενώ υπάρχει υψηλός βαθμός ικανοποίησης ως προς τη συνολική επικοινωνία μεταξύ ιατρού και ασθενούς, ορισμένα κενά στη μεταξύ τους σχέση μπορεί να οδηγήσουν σε ελλιπή αντιμετώπιση κάποιων εκ των συμπτωμάτων».
Πάνω από οκτώ στους δέκα ασθενείς (83%) δηλώνουν ότι αισθάνονται άνετα να συζητούν για τη ΣΚΠ με τους νευρολόγους τους, σημειώνοντας δε ότι ο νευρολόγος τους τους παρέχει χρήσιμες πληροφορίες (81%). Επιπλέον, το 85% των ασθενών περιγράφουν τον νευρολόγο τους ως ειλικρινή όσον αφορά τον προσδιορισμό των προσδοκιών τους σχετικά με την επιτυχία της θεραπείας. Ομοίως, σχεδόν όλοι οι νευρολόγοι (96%) αισθάνονται ότι έχουν ανοιχτό διάλογο με τους ασθενείς τους οι οποίοι μπορούν να τους υποβάλλουν οποιαδήποτε ερώτηση θέλουν, και 90% δηλώνουν ότι κατανοούν σε ικανοποιητικό βαθμό όλες τις πτυχές της νόσου των ασθενών τους». Ωστόσο, υπάρχει ένα χάσμα ειδικά γύρω από την επικοινωνία σχετικά με ορισμένα συμπτώματα της ΣΚΠ.
Οι νευρολόγοι τείνουν να υποτιμούν το πόσο άβολα αισθάνονται οι ασθενείς τους όταν μιλούν για τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ενώ υπερεκτιμούν την ενόχληση του ασθενούς όταν η συζήτηση αφορά άλλα, πιο προσωπικά συμπτώματα. Σχεδόν ένας στους πέντε ασθενείς που εμφανίζουν συμπτώματα ΣΚΠ αναφέρουν ότι αισθάνονται άβολα όταν μιλούν με τον νευρολόγο τους για τη δυσκολία τους στο περπάτημα (19%), τον τρόμο (19%) και τους μυϊκούς σπασμούς (18%), αλλά μόνο 2% έως 3% των νευρολόγων θεωρεί ότι αυτά τα συμπτώματα δικαιολογούν τη δυσφορία που αισθάνονται οι ασθενείς κατά τη διάρκεια των μεταξύ τους συζητήσεων. Αντίθετα, οι νευρολόγοι συμφωνούν με τους ασθενείς κατά τον προσδιορισμό των πιο δύσκολων προς συζήτηση ζητημάτων, και συνήθως αναμένουν υψηλότερο επίπεδο δυσφορίας από αυτό που εκδηλώνουν οι ασθενείς. Τα συμπτώματα για τα οποία οι ασθενείς διστάζουν περισσότερο να συζητήσουν είναι οι σεξουαλικές δυσκολίες (54% των ασθενών/ 87% των νευρολόγων αναγνωρίζουν πως η συζήτηση αυτού του θέματος θα προκαλέσει δυσφορία στον ασθενή), προβλήματα της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου (28% των ασθενών/ 54% των νευρολόγων), εναλλαγές της διάθεσης (26% των ασθενών/ 37% των νευρολόγων) και γνωστικές δυσκολίες/ προβλήματα μνήμης (21% των ασθενών/ 37% των νευρολόγων).
Τι μπορεί να δυσχεραίνει την επικοινωνία;
Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι οι περιορισμοί στο χρόνο αναφέρονται από τους νευρολόγους (47%) ως το μεγαλύτερο εμπόδιο στην επικοινωνία με τον ασθενή. Για τους ασθενείς, ωστόσο, μεγαλύτερη σημασία έχει το να μην γίνει αντιληπτή η άβολη στάση τους κατά την επικοινωνία με το γιατρό τους (24%), ενώ ο περιορισμένος χρόνος αποτελεί δευτερεύοντα παράγοντα (21%).
«Η δυσφορία που αναφέρεται τόσο από τους ασθενείς με ΣΚΠ όσο και από τους θεράποντες ιατρούς τους φαίνεται ότι αποτελεί το μεγαλύτερο εμπόδιο προς μια εποικοδομητική συζήτηση ως προς το σύνολο των συμπτωμάτων της νόσου», δήλωσε η Maggie Alexander, διευθύνουσα σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (EMSP). «Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και οι γιατροί τους θα πρέπει να είναι σε θέση να συζητούν όλες τις πτυχές της νόσου. Αυτός ο ανοιχτός και ειλικρινής διάλογος είναι ιδιαίτερης σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων μακροπρόθεσμα».
Οι πληροφορίες είναι προσβάσιμες, αλλά όχι αρκετές
Ενώ η έρευνα δείχνει τα κενά επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και νευρολόγων, τα ευρήματα δείχνουν επίσης ότι οι ερωτηθέντες αναζητούν πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια:
63% των γιατρών συνιστούν τους πόρους/ υλικά που διατίθενται στο ιατρείο τους για τους ασθενείς τους, ενώ μόνο το 19% των ασθενών αναφέρουν τους πόρους/ υλικά αυτά ως πλέον χρήσιμα
72% των ασθενών βρίσκουν το διαδίκτυο και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης πιο χρήσιμα στην αναζήτηση πληροφοριών για τη ΣΚΠ.
Πολλοί νευρολόγοι επιθυμούν να έχουν στη διάθεσή τους πρόσθετους πόρους τους οποίους επιθυμούν να παρέχουν στους ασθενείς με ΣΚΠ, όπως πληροφορίες σχετικά με τη διατήρηση της γνωστικής λειτουργίας (49%), τη διαχείριση των συναισθηματικών προκλήσεων της ΣΚΠ (45%) και της σεξουαλικής ζωής (43%).
Σχετικά με την Έρευνα
«Στην Biogen Idec, πιστεύουμε ότι η επιτυχής θεραπεία της ΣΚΠ εκτείνεται πέρα από το φάρμακο. Ο στόχος μας με αυτήν την έρευνα ήταν να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανάγκες του ασθενή και του γιατρού, και μέσω αυτής της κατανόησης να φέρουμε μια νέα αντίληψη για τη σημασία ενός εκτενούς διαλόγου για τη ΣΚΠ», δήλωσε ο Gilmore O’Neill, Αντιπρόεδρος στη Biogen Idec.
Εκ μέρους της Biogen Idec, ο Harris Poll αξιολόγησε 982 ενήλικες που έχουν διαγνωσθεί με σκλήρυνση κατά πλάκας («ασθενείς με ΣΚΠ») και 900 νευρολόγους που αντιμετωπίζουν ασθενείς με ΣΚΠ («νευρολόγοι″) στη Γερμανία, την Ιταλία, την Ισπανία, το Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ από 18ης Μαρτίου έως 25 Απριλίου 2014.
.jpg)
