Στη Διακομματική Κοινοβουλευτική Επιτροπή για τη χάραξη μακροπρόθεσμης εθνικής στρατηγικής για το φάρμακο συμμετείχαν οι εκπρόσωποι της πλατφόρμας 22 ομοσπονδιών και συλλόγων ασθενών προκειμένου να παρουσιάσουν τις θέσεις και τις προτάσεις τους. Η ομάδα των ληπτών υπηρεσιών υγείας ήταν ο πρώτος κοινωνικός εταίρος που προσκλήθηκε στην Επιτροπή, σε μία συμβολική κίνηση αναγνώρισης της ισοτιμίας του ρόλου και του λόγου τους.
Στη συνεδρίαση που πραγματοποιήθηκε στη Βουλή την Τρίτη 9 Οκτωβρίου, οι εκπρόσωποι των ασθενών κατέθεσαν υπόμνημα για τα κύρια ζητήματα οριζόντιου ενδιαφέροντος σχετικά με τη φαρμακευτική πολιτική και με γνώμονα τη διασφάλιση της καθολικής πρόσβασης των πολιτών στη θεραπεία τους.
Το υπόμνημα περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα θέσεων και προτάσεων, όπως η συστηματική αξιολόγηση των αναγκών για κάθε θεραπευτική κατηγορία, η υιοθέτηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, η δημιουργία εθνικού μητρώου ασθενών και η διασύνδεσή του με την ηλεκτρονική συνταγογράφηση και τα εργαλεία ελέγχου της προκλητής ζήτησης και της υπερσυνταγογράφησης. Το κείμενο θέσεων περιλαμβάνει προτάσεις που υπηρετούν την απρόσκοπτη και δωρεάν πρόσβαση του πληθυσμού στον εμβολιασμό, τη δημιουργία ενός ευνοϊκού περιβάλλοντος για τον προσέλκυση και ανάπτυξη κλινικών μελετών, τη λειτουργία κέντρων αποκατάστασης, την αναβάθμιση του ρόλου του ΕΟΦ, την περαιτέρω διείσδυση των γενοσήμων και την εξοικονόμηση πόρων που θα επιτρέψει τη χρηματοδότηση της καινοτομίας. Ιδιαίτερη μνεία γίνεται στην ανάγκη αύξησης του ορίου της δημόσιας φαρμακευτικής δαπάνης σε ποσοστό αντίστοιχο με την αύξηση του ΑΕΠ και αντίστοιχης ελάφρυνσης της συμμετοχής των πολιτών.
Η συζήτηση με τη Διακομματική Κοινοβουλευτική Επιτροπή επεκτάθηκε επίσης στο πάγιο αίτημα για τη θεσμοθέτηση της διαβούλευσης και της συμμετοχής των ασθενών στο σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και σε διαδικασίες όπως η διαπραγμάτευση και η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας. Οι βουλευτές που συμμετέχουν στην Επιτροπή αναγνώρισαν τη συγκεκριμένη ανάγκη ως απαραίτητη προϋπόθεση για τη δόμηση ενός ασθενοκεντρικού συστήματος.
Αντικείμενο της Επιτροπής που συγκροτήθηκε τον περασμένο Ιούνιο και έχει συνεδριάσει μέχρι στιγμής τέσσερις φορές είναι η χάραξη μίας σφαιρικής στρατηγικής για το φάρμακο που θα αποτελέσει αντικείμενο διαβούλευσης με όλους τους εμπλεκόμενους κοινωνικούς εταίρους και τα κοινοβουλευτικά κόμματα.
Το υπόμνημα θέσεων και προτάσεων που κατατέθηκε στη Βουλή συνυπογράφεται από τις παρακάτω ομοσπονδίες και συλλόγους:
Agora – Πλατφόρμα Οργανισμών Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης – Lungs of Life
Ελληνική Ομοσπονδία Διαβήτη
Όμιλος Ασθενών με VHL Ελλάδος (Family Alliance – Greece)
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer
Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζην»
Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας ΔΕΠΥ – ADHD Hellas
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ
Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση
Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας»
Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας
Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)
Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις – MDA
.jpg)
