Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi™, με στόχο την παρότρυνση των αιμορροφιλικών ασθενών να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τις νέες δυνατότητες που προσφέρει η πρόοδος στη φροντίδα κατά της αιμορροφιλίας, υλοποιούν την πανελλαδική ενημερωτική εκστρατεία «Κόκκινη Κλωστή», η οποία ενθαρρύνει την κοινότητα των αιμορροφιλικών να μη συμβιβάζεται με τον πόνο.
Η ζωή με αιμορροφιλία απαιτεί μεγάλα ψυχικά και σωματικά αποθέματα. Ο πόνος παρεμβαίνει συστηματικά στη ζωή των περισσότερων ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία. «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε τον γιατρό σου», είναι το κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας που αναφέρεται στα διαφορετικά συμπτώματα και προβλήματα που αντιμετωπίζει ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία. Η καμπάνια εξελίσσεται μέσα από 3 videos, τα οποία αναδεικνύουν με παραστατικό τρόπο τις προκλήσεις στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία. Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Στα videos φαίνεται πως ο πόνος «καθηλώνει» τον αιμορροφιλικό πρωταγωνιστή ή ακόμα πως παίρνει τη μορφή «δύσβατης ανηφόρας». Κοινή συνιστώσα όλων αποτελεί η σωστή ενημέρωση, μέσω της οποίας ο πόνος απαλύνεται και ο ασθενής ξεπερνάει τα εμπόδια.
Πέραν του σωματικού πόνου που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία, οι ίδιοι αντιμετωπίζουν και συναισθηματικές επιπλοκές, λόγω των συμβιβασμών που αναγκάζονται να κάνουν σε πολλές πτυχές της ζωής τους. Οι αιμορροφιλικοί ασθενείς πρέπει να αναπτύξουν υγιείς μηχανισμούς αντιμετώπισης του πόνου, καθώς τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου με την πάροδο του χρόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης και της ευεξίας, της κινητικότητας και της συνολικής ποιότητας ζωής τους. Η εφαρμογή της ψυχο-εκπαίδευσης, η συμβουλευτική για θέματα υγείας αλλά και η ψυχοθεραπεία είναι τρόποι παρέμβασης που συνδυάζονται με την ιατρική θεραπεία με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και των ψυχολογικών επιδράσεων της αιμορροφιλίας.
Σε αυτό το πλαίσιο η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» στοχεύει να παρακινήσει τους ασθενείς να λάβουν τη σωστή ενημέρωση αναφορικά με τη διαχείριση του πόνου, ώστε να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν και αξίζουν.
Η σωστή ενημέρωση είναι το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Ρώτα, ενημερώσου!
.jpg)
