facebook
twitter
  • Ιατρικά Νέα
  • Ρεπορτάζ Υγείας
  • ΑΜΕΑ
  • Φάρμακο
  • Επιχειρηματικά Νέα
  • Ο Σκοπός μας
  • Επικοινωνία
  • Περισσότερα
    • Αρθρογραφία
    • Διατροφή
    • Ψυχολογία
    • Παιδί
    • Εναλλακτική Ιατρική
    • Σεξ
    • Νομοθεσία
    • Διάφορα
    • Είσοδος
  • Ιατρικά Νέα
  • Ρεπορτάζ Υγείας
  • ΑΜΕΑ
  • Φάρμακο
  • Επιχειρηματικά Νέα
  • Ο Σκοπός μας
  • Επικοινωνία
  • Περισσότερα
    • Αρθρογραφία
    • Διατροφή
    • Ψυχολογία
    • Παιδί
    • Εναλλακτική Ιατρική
    • Σεξ
    • Νομοθεσία
    • Διάφορα
    • Είσοδος

Η Ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση είναι γεγονός!

10 Νοεμβρίου 2015 20:49
0 Σχόλια

Για πρώτη φορά συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης (ECFS) τα κέντρα της Αθήνας που παρακολουθούν ενήλικες ασθενείς ( Σισμανόγλειο ) και παιδιά ( Αγ.Σοφία ) με Κυστική Ίνωση. Mε την εντατικοποίηση των προσπαθειών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. και την ένταξη των κέντρων της Αθήνας (της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007) πλέον προσεγγίζεται μεγάλο ποσοστό της εθνικής καταγραφής ικανοποιώντας έτσι ένα πάγιο θέμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εντοπίζεται και σε άλλες σπάνιες παθήσεις. Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του ιατρού, στη θεραπεία και κατ’ επέκταση στην βελτίωση της περίθαλψής των ίδιων των ασθενών, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες (σε καινοτόμα φάρμακα προτού κυκλοφορήσουν στο εμπόριο) αλλά και περιέχει σημαντικά στατιστικά στοιχεία την στιγμή που αναμένουμε αγωνιωδώς συνδυασμούς καινοτόμων φαρμάκων που αφορούν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Ακόμη περισσότερο όταν βρισκόμαστε στην εποχή των εξατομικευμένων θεραπειών.

Πιο συγκεκριμένα στην καταγραφή για το 2014 που έκλεισε στο τέλος Οκτώβρη καταγράφηκαν πάνω από 160 ενήλικες (περισσότερο από το 90% που παρακολουθούνται στην μονάδα) από τους υπεύθυνους ιατρούς καταγραφής στο Σισμανόγλειο κ. Ιγγλέζο, κ. Διαμαντέα, κ. Κότσιφα & ειδικευόμενη κ. Αντωνογιαννάκη. Στο τμήμα Κ.Ι. στο Αγ. Σοφία καταγράφηκαν 125 παιδιά (αναμένεται να είναι περίπου 30%) των παιδιών που παρακολουθούνται ύστερα από τις εντατικές προσπάθειες του κ. Καδίτη και της κ. Πετροχείλου. Τα κέντρα Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνη την κ. Χατζηαγόρου στην Γ’ Πανεπιστημιακή κλινική του κ. Τσανάκα από το Ιπποκράτειο και με την συμμετοχή ενηλίκων από τους ιατρούς στο Παπανικολάου κ. Κιουμή και κ. Μανίκα αύξησαν στους 130 τους καταγεγραμμένους από τους 112 στην προηγούμενη καταγραφή. Σημαντική ήταν η συμβολή της συμμετοχής της Πρόεδρου της Πανευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης Prof. Dr K. De Boeck αλλά και της Υπεύθυνης για το Ευρωπαϊκό Registry ασθενών με ΚΙ, κ. J. Van Rens στο Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης τον Ιούνιο του 2014 στη Θεσσαλονίκη. Ενώ καταλυτικές ήταν οι αλλεπάλληλες συναντήσεις και συνεδρίες εκπαίδευσης τόσο στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο το 2014 στην Σουηδία αλλά και το 2015 στις Βρυξέλλες με την συνεχή υποστήριξη του Συλλόγου μας.

Related posts:

  1. Γονιδιακή θεραπεία για την κυστική ίνωση είναι πια η λύση στο χρόνιο πρόβλημα
  2. Υποτροφία για εκπαίδευση πάνω στην κυστική ίνωση
  3. Εξατομικευμένη άσκηση στην Ελλάδα – βασικός πυλώνας θεραπείας στην Κυστική Ίνωση
  4. Συνάντηση ασθενών ήπατος με τον υπουργό Υγείας Π. Κουρουμπλή
Κοινωνική Δικτύωση
  • google-share

Αφήστε ένα σχόλιο Ακύρωση απάντησης

*
*


mytilineos
genesispharma2
genesispharma1
astellas prostate
novonordisk
abbvie
geneis
metropolitan
psoriasis
bms-cancer-day
roche
todermadenxehna
poy
esi2

Πρόσφατες Δημοσιεύσεις

Candida auris: Συναγερμός στο Ρέθυμνο - Ο μύκητας εμφανίστηκε σε 70χρονο
15 Μαΐου 2022
Κορονοϊός: Τα κρούσματα σήμερα – Η ανακοίνωση του ΕΟΔΥ
15 Μαΐου 2022
Ηπατίτιδα σε παιδιά: «Πιθανότατα να την προκαλεί ο αδενοϊός σε όσους έχουν νοσήσει»
15 Μαΐου 2022
Σανγκάη: Σταδιακή άρση του lockdown - Ανοίγουν εμπορικά κέντρα, κλείνουν αυτοσχέδια νοσοκoμεία
15 Μαΐου 2022
ΕΟΔΥ: Αυτή τη στιγμή δεν έχουμε κάποια ενεργή συρροή από Candida Auris
14 Μαΐου 2022
Κορωνοϊός: 4.324 νέα κρούσματα, 173 οι διασωληνωμένοι και 15 νέοι θάνατοι,
14 Μαΐου 2022
Κορωνοϊός: Στο πορτοκαλί ξανά μετά από 7 μήνες το ιικό φορτίο στη Θεσσαλονίκη
14 Μαΐου 2022
Θάνος Πλεύρης: Κατάργηση της μάσκας στους εσωτερικούς χώρους από την 1η Ιουνίου, αλλά με εξαιρέσεις
14 Μαΐου 2022
Κορoνοϊός: Η Ελβετία ενέκρινε το εμβόλιο της Moderna για παιδιά ηλικίας 6-11 ετών
13 Μαΐου 2022
ΕΟΦ: Ανάκληση γνωστού baby oil
13 Μαΐου 2022

Αναζήτηση


  • Όροι Χρήσης
  • Επικοινωνία
(c) 2009 healthreportaz.gr
Posting....