*της Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου
Στο σημερινό έντονα πολωμένο περιβάλλον, η δημόσια συζήτηση σχετικά με τους πρόσφυγες και τους μετανάστες έχει καταστεί περίπλοκη. Από το 2015, ένα έτος που σημαδεύτηκε από τις πρωτοφανείς αφίξεις πάνω από 1 εκατομμύριο ανθρώπων στην Ευρωπαϊκή Ένωση, κυρίως λόγω του μαινόμενου πολέμου στη Συρία, οι διαστάσεις του θέματος που αναδείχθηκαν από τα Ευρωπαϊκά μέσα ενημέρωσης ήταν, ως επί το πλείστον, συνυφασμένες με τις απειλές κατά της ασφάλειας, τις οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις των μεταναστευτικών ροών, αλλά και την αξιοσημείωτη ανθρωπιστική υποστήριξη που παρέχει η ΕΕ σε αυτούς τους ανθρώπους.
Ωστόσο, η σημερινή και η μελλοντική κινητικότητα και οι μεταναστευτικές ροές προς και εντός της Ευρώπης δημιουργούν νέες σημαντικές προκλήσεις στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης που δεν έχουν ακόμη προβλεφθεί επαρκώς. Ένα από τα δυνητικά αναδυόμενα θέματα, με βάση τον αριθμό των εκτοπισμένων από χώρες με υψηλό επιπολασμό σε συγκεκριμένες γενετικές ασθένειες του αίματος, είναι η αύξηση των ασθενών με θαλασσαιμία (ή αλλιώς μεσογειακή αναιμία) και δρεπανοκυτταρική νόσο, καθώς και ο βαθμός ετοιμότητας των συστημάτων υγείας των κρατών μελών της ΕΕ να χειρίζονται αποτελεσματικά τέτοιες ασθένειες, οι οποίες μέχρι στιγμής ήταν σπάνιες ή και απούσες στο μεγαλύτερο μέρος της Κεντρικής και Βόρειας Ευρώπης.
Οι αιμοσφαιρινοπάθειες (θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσος) είναι σπάνιες γενετικές διαταραχές του αίματος οι οποίες, στις σοβαρές μορφές τους, συνδέονται με χρόνιες επιπτώσεις που μπορούν να οδηγήσουν σε αναπηρία ή ακόμη και θάνατο. Ενώ η Ευρώπη έχει αναλάβει διάφορες πρωτοβουλίες για την προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης, των αποτελεσματικών θεραπειών και της ενίσχυσης της έρευνας για νέα ορφανά φάρμακα, καθώς και για τη μείωση των ψυχολογικών και οικονομικών επιπτώσεων των σπάνιων ασθενειών στους πάσχοντες και την κοινωνία, οι αιμοσφαιρινοπάθειες θεωρούνται εδώ και δεκαετίες «ασθένειες των μεταναστών» και δεν αποτέλεσαν προτεραιότητα των εθνικών προγραμμάτων υγείας, ακόμη και σε χώρες με προηγμένες υποδομές υγείας. Ένα αποκαλυπτικό παράδειγμα είναι εκείνο της Σουηδίας, όπου μόνο 100 περιστατικά ασθενών με θαλασσαιμία καταγράφηκαν από το 1998 έως το 2003, ενώ από το 2003 έως το 2010 ο αριθμός των ασθενών με θαλασσαιμία αυξήθηκε σε 3.064, λόγω των μεταναστευτικών ρευμάτων κυρίως από τη Συρία και το Ιράκ, χώρες με υψηλό επιπολασμό της νόσου.
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εδρεύει στην Κύπρο και έχει επικεντρωθεί εδώ και πάνω από 30 χρόνια στην προώθηση αποτελεσματικών εθνικών προγραμμάτων για τον έλεγχο, την πρόληψη και την κλινική θεραπεία της θαλασσαιμίας και την ένταξη αυτών στις άμεσες προτεραιότητες των εθνικών υπηρεσιών υγείας των πληγεισών χωρών σε όλο τον κόσμο. Στο πλαίσιο αυτό, η ΔΟΘ εξελίχθηκε με την πάροδο των ετών σε ένα κέντρο αριστείας και ένα παγκόσμιο σημείο αναφοράς για την παροχή πληροφοριών και εκπαίδευσης για ασθενείς με θαλασσαιμία και αιμοσφαιρινοπάθειες. Για τον σκοπό αυτό και προσπαθώντας να κατανοήσει καλύτερα τις ανάγκες των χωρών όσον αφορά την πρόληψη και τη διαχείριση της θαλασσαιμίας και άλλων διαταραχών αίματος στην Ευρώπη, η ΔΟΘ συνεργάζεται επισήμως με την Ευρωπαϊκή Ένωση για την υλοποίηση μιας τετραετούς συγχρηματοδότησης με τίτλο «Θαλασσαιμία σε Δράση», εν συντομία «THALIA».
Εκτός από την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και των ενδιαφερομένων για τη θαλασσαιμία, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο, θεμελιώδεις στόχοι της ΔΟΘ είναι η συστηματική δια βίου εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών και των οικογενειών τους και η ενίσχυση της δικτύωσης και των συνεργασιών τους, σε χώρες της Ευρώπης που έχουν λάβει ή αποτελούν κέντρο διαμετακόμισης για μεγάλο αριθμό μεταναστών, όπως η Γαλλία, η Γερμανία, η Σουηδία, η Αυστρία και η Σερβία. Δίνεται ξεχωριστή βαρύτητα αρχικά σε αυτές τις συγκεκριμένες χώρες, καθώς άλλες, όπως η Ελλάδα ή η Ιταλία που έχουν δεχτεί τον μεγαλύτερο αριθμό μεταναστών και προσφύγων, έχουν ήδη μια μακρά παράδοση εφαρμογής επιτυχημένων προγραμμάτων πρόληψης και διαχείρισης για τη θαλασσαιμία.
Το πρόγραμμα δραστηριοτήτων του έργου «Θαλασσαιμία σε Δράση» – THALIA (2018-21) συγχρηματοδοτείται από το τρίτο πρόγραμμα για την υγεία του Εκτελεστικού Οργανισμού Καταναλωτών, Υγείας και Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (CHAFEA).
Επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα της TIF για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Θαλασσαιμία
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της THALIA για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο
https://thalassaemia.org.cy/thalassaemia-in-action-the-thalia-project/
Εάν επιθυμείτε να συμβάλλετε στο έργο της TIF και στο πρόγραμμα THALIA, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας στο e-mail [email protected]
.jpg)
