Παρά την αντίληψη που συνεχίζει να επικρατεί στο μεγαλύτερο μέρος της κοινωνίας, τα Ρευματικά Νοσήματα δεν προσβάλλουν αποκλειστικά άτομα της τρίτης ηλικίας, αλλά μπορούν να εκδηλωθούν συνολικά στον ενήλικο πληθυσμό, καθώς και σε εφήβους και παιδιά. Συνεπώς, ακόμα και το λεγόμενο «παραγωγικό» κομμάτι του κοινωνικού ιστού ενδέχεται να νοσήσει από κάποιας μορφής ρευματοπάθεια, η οποία έχει χρόνιο χαρακτήρα, μια που με τα σημερινά τουλάχιστον δεδομένα, οι ρευματικές παθήσεις δεν επιδέχονται ίαση. Πώς λοιπόν ένας χρόνιος ασθενής, όπως ο ρευματοπαθής, που συνεχίζει να λειτουργεί μέσα σε ένα εργασιακό πλαίσιο, θα εξασφαλίσει τη θωράκιση της αξιοπρέπειάς του και την προστασία των δικαιωμάτων του ως προσώπου και εργαζομένου ειδικότερα;
Προτού απαντήσουμε στο παραπάνω ερώτημα, πρέπει να σκιαγραφήσουμε την καθημερινότητα ενός ρευματοπαθούς και τα χαρακτηριστικά εκείνα συμπτώματα ενός Ρευματικού Νοσήματος που επηρεάζουν τη ζωή του. Οι φλεγμονές στις αθρώσεις, οι πόνοι στους μυς και στα κόκαλα, η δυσχέρεια στη λειτουργικότητα των αρθρώσεων ιδιαίτερα κατά τις πρωινές ώρες, είναι μερικές μόνο από τις εκδηλώσεις των Ρευματικών Νοσημάτων, οι οποίες μπορούν να λειτουργήσουν ανασταλτατικά στις δραστηριότητες του ασθενούς. Ας σκεφτούμε πως η συνήθως αιφνίδια εμφάνιση των προαναφερόμενων συμπτωμάτων σε συνδυασμό με τη διάγνωση της ύπαρξης ενός χρόνου νοσήματος, επιβαρύνει σημαντικά την ψυχολογική κατάσταση ενός ανθρώπου, πολλώ δε μάλλον όταν αυτός διάγει τη δημιουργική φάση της ενήλικης ζωής του κατά την οποία εργάζεται καθημερινά και ανταποκρίνεται σε ποικίλλες και πιεστικές υποχρεώσεις. Κατά συνέπεια, πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να περιορίσουν τη φυσική τους δραστηριότητα και να περιορίσουν τις ώρες εργασίας τους.
Πολλά κρίσιμα ερωτήματα κατακλύζουν το μυαλό ενός νέου ανθρώπου που διαγιγνώσκεται με Ρευματικά Νόσημα, όπως ακριβώς συνέβη και στην δική μου περίπτωση, αφού ήμουν 25 ετών όταν διαγνώστηκα με ψωριασική αρθρίτιδα. «Θα επανακάμψει η υγεία μου;», «Θα μπορέσω να ανταποκριθώ στις υποχρεώσεις της εργασίας μου;» «Θα βρω κατανόηση από το οικογενειακό και εργασιακό μου περιβάλλον;», «Ποιο θα είναι το μέλλον μου από εδώ και πέρα και πώς θα αλλάξει η ζωή μου;».
Είναι φυσικό ο ασθενής, λόγω της ξαφνικής και καταλυτικής αλλαγής δεδομένων, να νιώσει απροστάτευτος και να καταληφθεί από μεγάλο άγχος σχετικά με την πορεία της υγείας του αλλά και με τη θέση του στην αγορά εργασίας. Πολύ συχνό είναι το φαινόμενο ασθενείς με Ρευματικά Νοσήματα να μην μοιράζονται το πρόβλημα της υγείας τους στον εργασιακό τους χώρο, έχοντας το φόβο ότι θα χαρακτηριστούν λιγότερο παραγωγικοί λόγω κάποιας σωματικής μειονεξίας και εν τέλει θα απολυθούν. Ο φόβος αυτός δεν έχει δημιουργηθεί αυθαίρετα. Τα μέχρι στιγμής δεδομένα δείχνουν ότι 1 στους 4 ασθενείς με ρευματοειδή αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία του μέσα στα 10 πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση. Ωστόσο, οι ασθενείς με Ρευματικά Νοσήματα πρέπει να γνωρίζουν ότι δεν είναι απροστάτευτοι και ότι τόσο η ευρωπαϊκή όσο και η ελληνική νομοθεσία έχουν διαμορφώσει ένα ρυθμιστικό πλαίσιο που μπορεί να αποτελέσει δίχτυ προστασίας για τον εργαζόμενο ασθενή, εφόσον βέβαια ο ίδιος αποκτήσει επίγνωση των κατοχυρωμένων δικαιωμάτων του και αποφασίσει να τα διεκδικήσει, ατομικά ή/και συλλογικά.
Πρωτεύουσας σημασίας είναι το δικαίωμα όλων των πολιτών, ασθενών και μη, στην εργασία και μάλιστα στην ασφαλισμένη εργασία. Ασφαλίζονται υποχρεωτικά όλα τα πρόσωπα που παρέχουν εξαρτημένη εργασία με αμοιβή μέσα στα όρια της χώρας, ανεξάρτητα από την ιδιότητα του εργοδότη. Επειδή φοβούνται ότι θα δυσκολευτούν να βρουν εργασία λόγω σωματικής μειονεξίας που προκύπτει από το Ρευματικό Νόσημα, συχνά οι ασθενείς δέχονται να εργάζονται χωρίς ασφαλιστική κάλυψη, γεγονός το οποίο δημιουργεί πολλαπλά εργασιακά προβλήματα. Είναι απαραίτητο να γίνει σαφές ότι η κατάσταση της υγείας ενός ατόμου δεν πρέπει να συνιστά κριτήριο για την (μη) πρόσληψή του. Επιπλέον, κάθε ασθενής με Ρευματικό Νόσημα, ο οποίος είναι εργαζόμενος, έχει δικαίωμα στην καταβολή του μισθού του χωρίς να υπόκειται σε αρνητική διάκριση λόγω της κατάστασης της υγείας του.
Το σημαντικότερο που οφείλουν να γνωρίζουν οι ασθενείς με Ρευματικά Νοσήματα οι οποίοι εργάζονται είναι ότι, είτε είναι υπαλλήλοι/εργατοτεχνίτες είτε εργάζονται υπό κάποιο συγκεκριμένο εργασιακό καθεστώς, δικαιούνται να απουσιάσουν από την εργασία τους λόγω ασθένειας χωρίς συνέπειες. Το χρονικό διάστημα που δύναται να απουσιάσουν καθορίζεται από το νομοθετικό πλαίσιο που ρυθμίζει την εργασιακή τους σχέση και καθορίζεται κατά περίπτωση. Σε καμία όμως περίπτωση δεν θεωρείται ότι αποχώρησαν οικειοθελώς από την εργασία τους και η σύμβαση εργασίας εξακολουθεί να συνεχίζεται. Επομένως, οι εργοδότες είναι υποχρεωμένοι να δεχτούν την επιστροφή των μισθωτών στην εργασία τους, εφόσον ο εργαζόμενος έχει απουσιάσει απο την εργασία του για λόγους υγείας. Είναι συχνές οι περιπτώσεις εκείνες κατά τις οποίες εργαζόμενοι ρευματοπαθείς δεν κάνουν χρήση των αδειών που προβλέπονται από τον νόμο υπό τον φόβο της απόλυσής τους, επειδή θεωρούνται μη παραγωγικοί και κατ’ επέκταση «ζημιογόνοι» για τον εκάστοτε εργοδότη τους.
Αναφαίρετο δικαίωμα των εργαζόμενων με Ρευματικά Νοσήματα είναι να ζητήσουν από τον εργαδότη τους να προβεί σε εύλογες προσαρμογές στον χώρο εργασίας τους, ώστε το εργασιακό περιβάλλον να προσαρμοστεί στις ανάγκες του ασθενούς. Αυτό σημαίνει ότι το εργασιακό περιβάλλον δεν θα κάνει την εργασιακή ζωή του ρευματοπαθούς δυσκολότερη από τη ζωή ενός υγιούς ατόμου. Πρακτικά κάτι τέτοιο σημαίνει ότι ο εργοδότης υποχρεούται να παρέχει στον εργαζόμενο μια ράμπα , ώστε να διευκολύνεται η πρόσβασή του στον εργασιακό χώρο ή ακόμη και ένα κατάλληλα προσαρμοσμένο πληκτρολόγιο ή ποντίκι για τον υπολογιστή. Επιπλέον, όπου είναι εφικτό, ο εργαζόμενος σε συνεννόηση με τον εργοδότη μπορούν να συμφωνήσουν σε ένα ευέλικτο εργασιακό ωράριο. Βέβαια, εξίσου σημαντικό είναι να γίνει κατανοητό πως από την πλευρά του ο εργοδότης δεν υποχρεούται να παρέχει στον ασθενή εργαζόμενο αυτό που οφείλει ο ίδιος ο ασθενής να παρέχει στον εαυτό του, όπως π.χ. ένα αναπηρικό αμαξίδιο για την μετακίνησή του. Με τον όρο «εύλογες προσαρμογές» εννοούμε όλες εκείνες τις προσαρμογές οι οποίες βελτιώνουν τις συνθήκες εργασίας, δεν είναι ζημιογόνα κοστοβόρες για τον εργοδότη, το μέγεθος της εταιρείας και άλλα.
Παρότι ο ίδιος εργάζομαι ως ελεύθερος επαγγελματίας, αντιμετώπισα προβλήματα στην εργασία μου, καθώς υπήρχαν μέρες που η σωματική μου κατάσταση υπήρξε απαγορευτική για οποιαδήποτε δραστηριότητα εκτός σπιτιού. Εντούτοις, οπλισμένος με υπομονή και ελπίδα και ακολουθώντας το θεραπευτικό σχήμα όπως αυτό διαμορφώθηκε από τον θεράποντα ιατρό μου με τη δική μου βιωματική συνδρομή, κατάφερα να προσαρμοστώ στις νέες συνθήκες της ζωής μου και κυρίως να φτάσω σε ένα ικανοποιητικό επίπεδο υγείας, ώστε να συνεχίσω να ζω και να εργάζομαι αξιοπρεπώς, απόλυτα ενταγμένος στο κοινωνικό σώμα. H πορεία του ασθενούς με το νόσημα είναι μεγάλη, τα σκαμπανεβάσματα της υγείας πολλά και άλλοι τόσοι οι φόβοι και οι ανασφάλειες που σχετίζονται με την καθημερινότητα και την επαγγελματική ζωή.
Σε αυτή την προσπάθεια, που συνεχίζεται ακόμη, καθοριστικό ρόλο έπαιξε η ενασχόλησή μου με τους συλλόγους ασθενών, που με έφερε σε επαφή με άλλους ρευματοπαθείς, με τους οποίους μοιράστηκα τις εμπειρίες και τις ανησυχίες μου. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ» αποτελεί μια μεγάλη οικογένεια για τους ρευματοπαθείς της χώρας, στον οποίο ο κάθε ασθενής με Ρευματικό Νόσημα μπορεί να απευθυνθεί, όταν αισθάνεται πως τα δικαιώματά του ως ασθενούς καταπατώνται. Οι Σύλλογοι Ρευματοπαθών ανά την Ελλάδα κάνουν την οικογένεια αυτή μεγαλύτερη και η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν καθιστά την φωνή των ασθενών με Ρευματικά Νοσήματα ισχυρότερη. Έτσι, όλοι μαζί ενδυναμώνουμε την παρουσία μας, στοχεύοντας στην ενημέρωση και στην εκπαίδευση τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και του ευρέος πληθυσμού σχετικά τα Ρευματικά Νοσήματα και τα δικαιώματά μας.
Φωτιάδης Λεωνίδας
Δικηγόρος – Διαμεσολαβητής
Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ – Μέλος Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν.
.jpg)
