facebook
twitter
  • Ιατρικά Νέα
  • Ρεπορτάζ Υγείας
  • ΑΜΕΑ
  • Φάρμακο
  • Επιχειρηματικά Νέα
  • Ο Σκοπός μας
  • Επικοινωνία
  • Περισσότερα
    • Αρθρογραφία
    • Διατροφή
    • Ψυχολογία
    • Παιδί
    • Εναλλακτική Ιατρική
    • Σεξ
    • Νομοθεσία
    • Διάφορα
    • Είσοδος
  • Ιατρικά Νέα
  • Ρεπορτάζ Υγείας
  • ΑΜΕΑ
  • Φάρμακο
  • Επιχειρηματικά Νέα
  • Ο Σκοπός μας
  • Επικοινωνία
  • Περισσότερα
    • Αρθρογραφία
    • Διατροφή
    • Ψυχολογία
    • Παιδί
    • Εναλλακτική Ιατρική
    • Σεξ
    • Νομοθεσία
    • Διάφορα
    • Είσοδος

17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

16 Απριλίου 2015 16:15
0 Σχόλια

Συμμετέχοντας στην παγκόσμια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία, αλλά και με αφορμή τα 50 χρόνια παρουσίας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, φωτίζουμε με κόκκινο χρώμα δύο κεντρικά σημεία, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αυτή την Παρασκευή 17 Απριλίου 2015 με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Σε συνεργασία με τον Οργανισμό Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων και τον Δήμο Θεσσαλονίκης, το Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων και ο Λευκός Πύργος της Θεσσαλονίκης θα φωτιστούν με κόκκινο χρώμα, ενώ παράλληλα θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας. Χρησιμοποιώντας τη δύναμη του κόκκινου χρώματος, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στοχεύει στην ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και ευρύτερα της κοινής γνώμης σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας και τη σημασία που έχει η πρόσβαση στη θεραπεία ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
Η ενέργεια πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία της Bayer.
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Υπάρχουν δύο βασικά τύποι αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ’ απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη.

Η κατ’ απαίτηση θεραπεία σημαίνει αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις δράσει ο παράγοντας.
Η προφύλαξη σημαίνει την τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας. Η προφυλακτική αγωγή, μάλιστα, αποδείχτηκε ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη.

«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωση, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», δήλωσε ο κ. Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με Αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.

Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.

Το κάθε άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να εξυπηρετείται από τα προαναφερόμενα κέντρα, ανάλογα με το ποιο το εξυπηρετεί καλύτερα από χιλιομετρικής άποψης.

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) είναι μια Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση εθελοντών πασχόντων, που στόχο έχει την με κάθε νόμιμο τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία.
Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 από πάσχοντες (άτομα με αιμορροφιλία) και γιατρούς που ειδικεύονται στην αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας και σήμερα αριθμεί περίπου 500 μέλη (πάσχοντες και κηδεμόνες πασχόντων) απ΄ όλη την Ελλάδα. Ο Σύλλογος διοικείται από επταμελές Δ.Σ. με τριετή θητεία. Φέτος ο Σύλλογος γιορτάζει τα 50 χρόνια παρουσίας και δράσης του σε μια συνεχή προσπάθεια προώθησης της καλύτερης δυνατής αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας, τη διευκόλυνση των ατόμων με αιμορροφιλία για τη συμμετοχή τους σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής και τη διάδοση της εθελοντικής αιμοδοσίας για την επάρκεια αίματος και των παραγώγων του.

Ο Σ.Π.Ε.Α. είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia), της Ένωσης Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας (European Haemophilia Consortium – EHC), ενώ αποτελεί και ιδρυτικός μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΕΣΑμεΕΑ).

Related posts:

  1. Το κάπνισμα δεν είναι πια μόδα! 31 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος. Σταματώ το κάπνισμα γιατί αυτός που αγαπώ με χρειάζεται
  2. Φιλανθρωπικός Αγώνας Μπάσκετ στο πλαίσιο της Παγκόσμια Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
  3. H Bayer συνεχίζει δυναμικά με το μετασχηματισμό του χαρτοφυλακίου της
  4. Μύθοι και πραγματικότητες για τις ηπατίτιδες Β και C και τον HIV: Αποτελέσματα της Εθνικής Μελέτης Υγείας Hprolipsis
Κοινωνική Δικτύωση
  • google-share

Αφήστε ένα σχόλιο Ακύρωση απάντησης

*
*

leo-thrombosis


mytilineos
genesispharma2
genesispharma1
astellas prostate
novonordisk
abbvie
geneis
metropolitan
psoriasis
bms-cancer-day
roche
todermadenxehna
poy
esi2

Πρόσφατες Δημοσιεύσεις

ΕΟΔΥ: 168 νέοι θάνατοι από κορονοϊό, τα νέα στοιχεία για την γρίπη
26 Ιανουαρίου 2023
Ψευτογιατρός: Ξεσπούν συγγενείς των θυμάτων του - Ο αδελφός μου τον ρώτησε γιατί έγραφε “φυσικοθεραπευτής” - Ακόμα 6 πρόσωπα που έπεσαν θύμα του ψευτογιατρού
26 Ιανουαρίου 2023
Παναγιώτης Τζώνης: «Ακόμα και τα μη συμβατικά ζευγάρια έχουν δικαίωμα στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή…»
25 Ιανουαρίου 2023
Πατάει γκάζι η ψυχιατρική μεταρρύθμιση
24 Ιανουαρίου 2023
Email για βόμβες σε πέντε νοσοκομεία – Συναγερμός στην ΕΛΑΣ
24 Ιανουαρίου 2023
Οι προτάσεις του ΙΣΑ, για τις ελλείψεις φαρμάκων διατυπώθηκαν στην σύσκεψη, με τους εκπροσώπους του ΕΟΦ, ΕΟΔΥ, ΣΦΕΕ και ΠΕΦ
23 Ιανουαρίου 2023
Πάτρα: Διοικητής νοσοκομείου έκανε νυχτερινή έφοδο… με τις πιτζάμες
23 Ιανουαρίου 2023
Συγκλονίζει ο πατέρας του 10χρονου στον Βόλο: Δεν υπήρχε ΜΕΘ – Προσπαθούσαν να επαναφέρουν το παιδί χωρίς μηχανήματα
23 Ιανουαρίου 2023
Διαδηλώσεις στη Γαλλία: Νεαρός έχασε τον όρχι του έπειτα από χτύπημα αστυνομικού με γκλοπ – Οργισμένες αντιδράσεις
23 Ιανουαρίου 2023
Βασιλακόπουλος: Ποια η διαφορά μεταξύ παραλλαγών «Κράκεν» και «Όρθρου» - «Ανησυχητική η αύξηση θανάτων κι εισαγωγών»
20 Ιανουαρίου 2023

Αναζήτηση


  • Όροι Χρήσης
  • Επικοινωνία
(c) 2009 healthreportaz.gr