facebook
twitter
  • Ιατρικά Νέα
  • Ρεπορτάζ Υγείας
  • ΑΜΕΑ
  • Φάρμακο
  • Επιχειρηματικά Νέα
  • Ο Σκοπός μας
  • Επικοινωνία
  • Περισσότερα
    • Αρθρογραφία
    • Διατροφή
    • Ψυχολογία
    • Παιδί
    • Εναλλακτική Ιατρική
    • Σεξ
    • Νομοθεσία
    • Διάφορα
    • Είσοδος
  • Ιατρικά Νέα
  • Ρεπορτάζ Υγείας
  • ΑΜΕΑ
  • Φάρμακο
  • Επιχειρηματικά Νέα
  • Ο Σκοπός μας
  • Επικοινωνία
  • Περισσότερα
    • Αρθρογραφία
    • Διατροφή
    • Ψυχολογία
    • Παιδί
    • Εναλλακτική Ιατρική
    • Σεξ
    • Νομοθεσία
    • Διάφορα
    • Είσοδος

Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα

23 Απριλίου 2015 15:32
0 Σχόλια

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η δεύτερη κατά σειρά για το 2015 Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στην Τρίπολη, με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 22 Απριλίου 2015. Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αρκαδίας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αρκαδίας. Υλοποιήθηκε δε, με την ευγενική χορηγία των εταιρειών ACTELION, BIOMARIN και SHIRE.

Η τοπική επιστημονική κοινότητα τίμησε με την παρουσία της την εκδήλωση, καθώς παραβρέθηκε μεγάλος αριθμός ιατρών, νοσηλευτών, φαρκακοποιών και λοιπών επιστημόνων υγείας της περιοχής. Συντονιστές της συζήτησης ήταν ο κος Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Γενικός Γραμματέας ΕΕΣΠΟΦ και ο Αντιπρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αρκαδίας, κος Κωνσταντίνος Βέρρος, Παραβρέθηκε επίσης εκ μέρους του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αρκαδίας, η Πρόεδρος του φορέα κα Βασιλική Φράγκου.

Ο κος Αντώνης Αυγερινός, πραγματοποίησε και την πρώτη ομιλία της συνάντησης, όπου ανέπτυξε το καίριο θέμα της πρόσβασης των ασθενών που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση στα ορφανά φάρμακα. Οι ασθενείς αυτοί, εκτός από τη μακρόχρονη ταλαιπωρία στην οποία υποβάλλονται μέχρι να διαγνωστεί η πάθησή τους, στη συνέχεια αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στη λήψη της θεραπείας τους. Οι συνέπειες συχνά είναι σοβαρές για την πορεία της υγείας τους, καθώς δε λαμβάνουν έγκαιρα την απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή. Το θέμα είναι σοβαρό αν αναλογιστεί κανείς ότι στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα υπολογίζονται σε 1 εκατομμύριο περίπου. Η Πολιτεία και όλοι οι αρμόδιοι φορείς θα πρέπει να ενσκήψουν στο πρόβλημα και να δώσουν άμεσες λύσεις για την ανακούφιση των ασθενών αυτών, αλλά και των οικογενειών τους.

Η συνέχεια του επιστημονικού προγράμματος περιελάμβανε την παρουσίαση συγκεκριμένων σπανίων παθήσεων και τα νεότερα δεδομένα στη διάγνωση, αντιμετώπιση και θεραπεία τους. Αναλυτικά:
Ο κος Νικόλαος Κουτσοστάθης, Αλλεργιολόγος, Νοσοκομείο «ΕΡΡΙΚΟΣ ΝΤΥΝΑΝ», μίλησε για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, ο κος Ηρακλής Τσαγκάρης, Επίκουρος Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑ, Π.Γ.Ν. «ATTIKON», παρουσίασε την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και η κα Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, ανέπτυξε τα τις νόσους Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick τύπου C, καθώς και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις.

Ακολούθησε συζήτηση με πλήθος ερωτήσεων από τους συμμετέχοντες. Η επιστημονική συνάντηση ολοκληρώθηκε με την κοινή παραδοχή της ανάγκης για περισσότερη ενημέρωση και διαρκή επιμόρφωση της επιστημονικής κοινότητας στο σχετικά άγνωστο πεδίο των σπανίων παθήσεων.

Μετά από παρέμβαση του ΙΣΑ οι αιτήσεις περί ρύθμισης οφειλών στο ΤΣΑΥ γίνονται δεκτές χωρίς περιορισμούς σύμφωνα με απόφαση του Προέδρου του ταμείου
Σκοτώνει την Ευρώπη η συνθετική μαριχουάνα

Related posts:

  1. Επιχειρηματική ανάπτυξη της RAFARM στην Αυστραλία. 6 οφθαλμολογικά προϊόντα που έχουν αναπτυχθεί στην Ελλάδα, διαθέσιμα και στην αγορά της Αυστραλίας
  2. Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, επεμβάσεις διαπρωκτικής λαπαροσκοπικής ριζικής εκτομής για τη θεραπεία του καρκίνου του ορθού
  3. Ταξίδι στην ακριτική Ελλάδα, με πυξίδα την Υγεία
  4. Αύξηση των κρουσμάτων υπερβολικής χρήσης του Διαδικτύου στην Ελλάδα
Κοινωνική Δικτύωση
  • google-share

Αφήστε ένα σχόλιο Ακύρωση απάντησης

*
*

astellas prostate
novonordisk
abbvie
geneis
metropolitan
psoriasis
bms-cancer-day
roche
todermadenxehna
poy
esi2

Πρόσφατες Δημοσιεύσεις

Κορωνοϊός: 320 νέα κρούσματα, 322 διασωληνωμένοι και 19 νέοι θάνατοι
18 Ιανουαρίου 2021
Live η ενημέρωση από τους Μ. Θεοδωρίδου και Μ. Θεμιστοκλέους
18 Ιανουαρίου 2021
Επισήμανση Σύψα: Δεν έχει περάσει ο κίνδυνος - Εάν υπάρξει συνωστισμός, θα κλείσει όλη η Αττική
18 Ιανουαρίου 2021
Η διασπορά των 237 νέων κρουσμάτων - 94 στην Αττική, 31 στη Θεσσαλονίκη - 2,19% ο δείκτης θετικότητας
17 Ιανουαρίου 2021
Κορωνοϊός: 237κρούσματα - 320 διασωληνωμένοι- 28 θάνατοι
17 Ιανουαρίου 2021
Εμβόλιο κορωνοϊού: Τι πρέπει να προσέχουν όσοι έχουν κάνει ενέσιμες θεραπείες(botox - υαλουρονικό κ.α.)
17 Ιανουαρίου 2021
Κορωνοϊός: Αττική 215 νέα κρούσματα, Θεσσαλονίκη 67 και στο 1,68% ο δείκτης θετικότητας
16 Ιανουαρίου 2021
Κορωνοϊός: 510 νέα κρούσματα , 323 διασωληνωμένοι και 20 νέοι θάνατοι
16 Ιανουαρίου 2021
Β. Παπαευαγγέλου: Ίσως να "μπορούμε να χαμογελάσουμε πλέον κάτω από τη μάσκα μας"
15 Ιανουαρίου 2021
Κατανομή:187 κρούσματα στην Αττική - 77 στη Θεσσαλονίκη – 5,27% ο δείκτης θετικότητας επί των κλινικών τεστ
15 Ιανουαρίου 2021

Αναζήτηση


  • Όροι Χρήσης
  • Επικοινωνία
(c) 2009 healthreportaz.gr