Με συμμετοχή που ξεπερνά κάθε προηγούμενη διοργάνωση των τελευταίων ετών, ξεκίνησε η Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018. Η εκδήλωση διοργανώνεται στην Αθήνα από τις 23 έως τις 25 Νοεμβρίου, από την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.) σε συνεργασία με την Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΕΠΠΑΜΑ), τον Πανελλήνιο Σύλλογο Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑ.Σ.ΠΑ.ΜΑ.) και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥ,Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α.).
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ιδρύθηκε το 1991, και είναι ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Έχει ως μέλη τους 25 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας της χώρας και εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.), και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Έχοντας ως κύριο σκοπό την βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική αποκατάσταση αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, ταυτόχρονα την ενημέρωση και εκπαίδευση των μελών της για θέματα που αφορούν στην αντιμετώπιση της νόσου, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας διοργανώνει σε τακτικά χρονικά διαστήματα εκδηλώσεις εκπαιδευτικού – ενημερωτικού χαρακτήρα. Η καθιερωμένη Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία, αποτελεί το μεγαλύτερο εκπαιδευτικό γεγονός σε ομάδα ασθενών, καθώς συμμετέχουν περισσότεροι από 600 πάσχοντες από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο από την Ελλάδα και την Κύπρο. Από το 2004, και κάθε χρόνο σε διαφορετική πόλη της χώρας, η διοργάνωση της Πανελλήνιας Ενημερωτικής Εκδήλωσης για τη Θαλασσαιμία έχει ως στόχο να παρουσιάσει την πρόσφατη επιστημονική έρευνα στο χώρο της Θαλασσαιμίας, να αποτελέσει πεδίο ενημέρωσης των ίδιων των πασχόντων και γέφυρα επικοινωνίας με τους θεράποντες ιατρούς για σημαντικά ιατρικά θέματα της πάθησής τους.
Φέτος η Πανελλήνια ενημερωτική εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018, θα αποτελέσει για μια ακόμα φορά σημείο συνάντησης των πασχόντων και των οικογενειών τους από όλη την Ελλάδα, και ταυτόχρονα πλατφόρμα ενημέρωσης και επικοινωνίας με τον ιατρικό, τον επιστημονικό και επαγγελματικό κλάδο που σχετίζεται με τα θέματα της πάθησής τους. Με συμμετοχή και των 25 Συλλόγων Μεσογειακής Αναιμίας από όλη τη χώρα, και περισσότερων από 600 συμμετεχόντων, από Ελλάδα και Κύπρο, η εκδήλωση φιλοδοξεί να αποτελεί το έναυσμα και την αφορμή για την ενίσχυση του χώρου της Θαλασσαιμίας, την υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους και την ευρύτερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο.
Το ιδιαίτερα ενδιαφέρον επιστημονικό πρόγραμμα, στο οποίο θα παρουσιαστούν νέοι τρόποι αντιμετώπισης των παθήσεων, νέα δεδομένα στην θεραπεία που βελτιώνουν την ποιότητας ζωής των πασχόντων ανά τον κόσμο καθιστώντας πλέον τη θαλασσαιμία ως μια διαχειρίσημη χρόνια νόσο.
Στις εργασίες της εκδήλωσης, αναμένεται να προεδρεύσει ο Υπουργός Υγείας κ. Α. Ξανθός
Η εκδήλωση τελεί υπό την Αιγίδα:
– του Υπουργείου Υγείας
– του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας
– της Περιφέρειας Αττικής
– της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
– της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία.
.jpg)
