Γράφει η Άννα Σταυράκη
Ο χρόνος είναι καθοριστικός για να κερδηθεί μια ανθρώπινη ζωή που πάσχει από πνευμονική υπέρταση. Οι ασθενείς πριν μάθουν τελικά από τι πάσχουν μπορεί να περιφέρονται από γιατρό σε γιατρό δείχνοντας λανθάνοντα συμπτώματα που παραπέμπουν στην Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια ή στο άσθμα. Επίσης είναι τραγικό να μην υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα με πνευμονολόγους και καρδιολόγους ειδικούς στη νόσο ώστε να σωθούν ζωές και να γίνει έγκαιρα η διάγνωση. Η Μεγάλη Βρετανία έχει 6-7 κέντρα και η Ελλάδα θα έπρεπε να έχει τουλάχιστον 3 δεν διαθέτει όμως κανένα . Οι 500 ασθενείς ξέρουν ότι η νόσος τους είναι θανατηφόρα και ανίατη και παρόλα αυτά αγωνίζονται κάθε μήνα να κάνουν εκ νέου τα παραπεμπτικά τους για να έχουν εγκαίρως το φάρμακό σου. Μετά από τόσα χρόνια πιστοποίησης της νόσου μόνο μία μεταμόσχευση πνευμόνων και καρδιάς έχει γίνει σε κέντρο του εξωτερικού.
Η Πνευμονική Υπέρταση (ΠΥ) είναι μια σπάνια, σοβαρή, προοδευτική και απειλητική για τη ζωή νόσος της καρδιάς και των πνευμόνων, στην οποία η πίεση του αίματος στις πνευμονικές αρτηρίες είναι πάνω από 25 mm Hg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου) και η οποία μπορεί να οδηγήσει σε ανεπάρκεια της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς και θάνατο. H νόσος αυτή εξελίσσεται ταχύτατα με σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους. Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΥ – δύσπνοια, λαχάνιασμα, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα, μελάνιασμα χειλιών και άκρων καθώς και κόπωση -είναι ήπια και μη ειδικά, με αποτέλεσμα να μπερδεύονται με κοινές διαγνώσεις, όπως π.χ το άσθμα, η διάγνωση γίνεται συχνά όταν η νόσος έχει γίνει ήδη πολύ σοβαρή.
H Πνευμονική Υπέρταση ταξινομείται κλινικά σε 5 ομάδες σύμφωνα με το αίτιο στο οποίο οφείλεται. Η επίδραση της νόσου σε κάθε ασθενή διαφοροποιείται ανάλογα με το υποκείμενο αίτιο της νόσου, την έγκαιρη διάγνωση και την ουσιαστική έναρξη θεραπείας. Η ΠΑΥ δεν έχει θεραπεία παρά μόνο θεραπευτική αγωγή, η οποία πραγματοποιείται με τη χορήγηση ειδικών φαρμάκων και απαιτείται συνεχής αξιολόγηση, τόσο της βαρύτητας της νόσου, όσο και της ανταπόκρισης στην αγωγή. Υπάρχουν σήμερα και στην χώρα μας εγκεκριμένα φάρμακα για την ΠΑΥ ωστόσο η διαγνωστική και θεραπευτική στρατηγική οφείλει να εφαρμόζεται σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες της νόσου σε ειδικά κέντρα υπό την καθοδήγηση εξειδικευμένων γιατρών. Ο συνδυασμός αυτός εξασφαλίζει να λάβει ο πάσχοντας την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της νόσου και αποτελεί το κλειδί για την επιτυχημένη αύξηση, τόσο του προσδόκιμου ζωής, όσο και της ποιότητας ζωής του ασθενούς.
Παρά τις διάφορες θεραπευτικές επιλογές για την ΠΑΥ, που είναι διαθέσιμες για πάνω από μια δεκαετία, η πρόγνωση για αυτούς τους ασθενείς δεν είναι καλή και η ανάγκη για νέες θεραπευτικές επιλογές και έρευνα είναι επιτακτική.
Η Χρόνια Θρομβοεμβολική ΠΥ, κατά την οποία υπάρχει θρομβοεμβολική απόφραξη των πνευμονικών αγγείων, είναι η μόνη μορφή η οποία έχει ενδεδειγμένη θεραπεία σε ποσοστό 60%, την Πνευμονική Ενδαρτηρεκτομή, μία χειρουργική επέμβαση κατά την οποία τα αγγεία των πνευμόνων καθαρίζονται από θρόμβους και ουλώδη ιστό. Στους ασθενείς αυτούς που χειρουργούνται , αλλά εξακολουθεί να υπάρχει εμμένουσα ή υποτροπιάζουσα ΧΘΠΥ μετά τη χειρουργική θεραπεία, καθώς και σε εκείνους που έχουν κριθεί ως μη χειρουργήσιμοι από εξειδικευμένα κέντρα, υπάρχει πλέον εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή. Η ΠΑΥ είναι μία σπάνια νόσος και επηρεάζει περίπου 15-52 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού σε παγκόσμιο επίπεδο. Είναι πιο διαδεδομένη σε νέες γυναίκες από ότι σε άνδρες και σε ποσοστό 30-50%, η ΠΑΥ είναι άγνωστης αιτιολογίας. Με μόνη θεραπευτική επιλογή τη μεταμόσχευση πνευμόνων, μια εξαιρετικά δύσκολη επέμβαση η οποία δεν πραγματοποιείται στην Ελλάδα και η δυνατότητα πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στο αρμόδιο μεταμοσχευτικό κέντρο στην Ευρώπη να μην είναι εφικτή, ακόμα και σήμερα η θνησιμότητα των ασθενών με ΠΑΥ παραμένει σε υψηλά επίπεδα και εξακολουθεί να είναι 15 % στο 1 έτος και 32 % στα 3 χρόνια μετά τη διάγνωση.
Ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», μέλος των Παγκόσμιων Οργανισμών Ασθενών PH Association και PHA Europe, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Σπάνιας Νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης – 5 Μαΐου διοργανώνει δράσεις ενημέρωσης και συμμετάσχει σε δρώμενα για την αναγνώριση της νόσου, την ευαισθητοποίηση του ελληνικού κοινού και της ιατρικής κοινότητας.
Οι εκδηλώσεις της Παγκόσμιας Ημέρας Πνευμονικής Υπέρτασης αποσκοπούν στην αναγνώριση της νόσου και την εδραίωση της σε όλα τα πανεπιστημιακά και κοινωνικά δρώμενα. Η Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης επικεντρώνεται στη σημασία της βελτίωσης της ποιότητας της ζωής και του προσδόκιμου ζωής των πάνω από 25 εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν με ΠΥ σε όλο τον κόσμο. Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μια θανατηφόρα ασθένεια που είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί. Υπάρχουν πολλοί τύποι ΠΥ, συμπεριλαμβανομένης της ΠΑΥ, της θρομβοεμβολικής, ωστόσο, η ΠΥ είναι πιο κοινή ως αποτέλεσμα άλλων νοσημάτων σπανίων ή μη (Συγγενείς καρδιοπάθεια, ΧΑΠ, Σαρκοείδωση, κ.α.)
Όπως ανακοίνωσε σήμερα η Πρόεδρος του Συλλόγου κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου σε Συνέντευξη Τύπου που διοργανώθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Bayer Hellas η εκστρατεία ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου περιλαμβάνει περίπτερα ενημέρωσης ανήμερα την 5η Μαΐου στην Πλατεία Συντάγματος για την Αθήνα και στον Λευκό Πύργο για
την Θεσσαλονίκη, ενώ το Σάββατο 9 Μαΐου και ώρα 16.00’ θα πραγματοποιηθεί για τρίτη συνεχιζόμενη χρονιά ποδηλατική βόλτα με σημείο εκκίνησης το ιστορικό μνημείο του Άγνωστου Στρατιώτη. Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας πραγματοποιήθηκε συμμετοχή αθλητών στο Run Greece του Ηρακλείου Κρήτης καθώς και στον Ημιμαραθώνιο των Αθηνών, περίπτερο ενημέρωσης στο The Mall Athens και στον 22ο ποδηλατικό γύρο της Αθήνας όπου έγινε διανομή ενημερωτικού υλικού της νόσου. Όλες οι εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΥ υποστηρίχθηκαν από τις εταιρείες Actelion, Bayer, Glaxo, και Hemoglobe.
Η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, Οικονομολόγος, Ασθενής με Ιδιοπαθή Πνευμονική Υπέρταση και Πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ασθενών με ΠΥ σχολίασε σχετικά «Ο Χρόνος Μετρά για τους ασθενείς με ΠΥ σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους – Ξεκινώντας από την αργή διάγνωση που έχει η νόσος λόγω των κρυφών συμπτωμάτων της, στη συνέχεια, στη ζωή μετά τη διάγνωση, αναφορικά με τη σωστή θεραπευτική αγωγή και την έγκαιρη τοποθέτηση αυτής μια και η πλειοψηφία των μορφών της νόσου είναι αθεράπευτη, η μη σωστή διαχείριση της θεραπευτικής αγωγής οδηγεί συντομότερα τον ασθενή σε θάνατο. Επιπλέον στη συνέχεια της ζωής του πάσχοντα ο χρόνος που απαιτείται, για την διαχειριστική καθημερινότητα της νόσου, σχετικά με τα φάρμακα του, τη σύνταξη του, το ποσοστό αναπηρίας του καθώς και όλες τις απαραίτητες διεργασίες γύρω από τη νόσο του, είναι εχθρός μια και όλα αυτά υπόκεινται σε τρομερά χρονοβόρες γραφειοκρατικές πράξεις. Ένας χρόνιος ασθενής με ένα τόσο σοβαρό νόσημα οφείλει να προασπίζει τον εαυτό του από κάθε σωματική και ψυχική ταλαιπωρία και να λαμβάνει την καλύτερη ιατρική και κοινωνική υποστήριξη για να καταφέρει να επιβιώσει περισσότερα χρόνια με το νόσημα αυτό.»
Ο κ. Γεώργιος Γιαννακούλας, Λέκτορας Καρδιολογίας του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, υπεύθυνος τμήματος Συγγενούς Καρδιοπάθειας
και Πνευμονικής Υπέρτασης νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ και μέλος του Πυρήνα της Ομάδας Εργασίας της Πνευμονικής Κυκλοφορίας της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας σχολίασε σχετικά «Νέα δεδομένα της Π.Υ, Κατευθυντήριες οδηγίες, Ο γιατρός της Π.Υ – Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μία σπάνια νόσος και η διαχείριση της εξαιρετικά σημαντική και πολύπλοκη, για το λόγο αυτό είναι επιβεβλημένο οι ασθενείς να παρακολουθούνται από εξειδικευμένους γιατρούς στη νόσο και σε ειδικά κέντρα με καταρτισμένο υγειονομικό προσωπικό. Είναι στατιστικά τεκμηριωμένο ότι η παρακολούθηση σε τέτοια ειδικά κέντρα από έμπειρους ειδικούς στη νόσο προσφέρουν καλύτερη πρόγνωση στον ασθενή». Ο κ. Γιαννακούλας ως εθνικός συντονιστής της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας για την διασπορά και εφαρμογή όλων των κατευθυντήριων οδηγιών της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας επισήμανε επίσης ότι «Σε 4 μήνες στο Πανευρωπαϊκό Καρδιολογικό Συνέδριο που θα διεξαχθεί στο Λονδίνο θα ανακοινωθούν οι νέες κατευθυντήριες οδηγίες για την Πνευμονική Υπέρταση από την Ευρωπαϊκή Καρδιολογική και Πνευμονολογική Εταιρεία που θα καθορίσουν τα νέα δεδομένα στη διάγνωση και θεραπεία της νόσου και θα πρέπει να τηρούνται από όλους τους θεράποντες ιατρούς που ασχολούνται με το εν λόγο νόσημα».
Η κα Ευτυχία Δεμερούτη, Καρδιολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτιδα Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Υπεύθυνη Ιατρείου Πνευμονικής Υπέρτασης «Θεραπευτική διαχείριση της Π.Υ και ο Ασθενής με Π.Υ – Η θεραπευτική διαχείριση ασθενούς με Πνευμονική Υπέρταση εξατομικεύεται ανάλογα με την κατηγορία Πνευμονικής Υπέρτασης στην οποία ανήκει ο ασθενής και τις συννοσηρότητες που τυχόν παρουσιάζει. Η συνεργασία του ασθενή για την έγκαιρη έναρξη της ειδικής φαρμακευτικής αγωγής και η συχνή παρακολούθησή του, εξασφαλίζουν τον έλεγχο της ικανοποιητικής ανταπόκρισης στην θεραπεία και την καλύτερη πρόγνωση».
.jpg)
